Hørselstap påvirker ikke bare den hørselshemmede selv, men også barna, foreldrene, ektefellen, partneren og familien rundt den hørselshemmede.
Ingen kan forholde seg likegyldig til å ha et familiemedlem som er døv eller hørselshemmet. Å være nærperson kan være krevende.
Ingen lærte meg å leve med døve foreldre
Jeg har selv personlig erfaring med å være nærperson. Det er vanskelig å huske nøyaktig når jeg ble klar over hvordan jeg som hørende barn tilpasset meg, og tok ansvar for noen av utfordringene mine døve foreldre hadde. Det hadde liksom alltid vært sånn at jeg med tydelige munnbevegelser, og ved hjelp av noen tegn, forklarte mamma hva damen i butikken egentlig spurte om. Eller at jeg som ti-tolvåring bestilte tannlegetime til foreldrene mine på telefonen.
Det blir en livsstil. Og det er nok ikke bare bra at barn tar så mye ansvar for at foreldrene får med seg informasjon, eller det vi trodde ville gjøre kommunikasjonen med omverdenen bedre. Foreldrene våre ba ikke om det, vi bare gjorde det. På sytti- og åttitallet var det nok mye mindre oppmerksomhet rundt nærpersonrollen enn i dag.
Men hva gjorde vi barn av hørselshemmede? Her ser du en liten video hvor jeg intervjuer Runa Saltnes, som vokste opp med hørselshemmet pappa – om noen sider ved det å være nærperson i hverdagen. (Den er tekstet.)
Forsker på par hvor den ene er hørselshemmet
Flere studier viser at det å ha en hørselshemmet partner kan få store konsekvenser for den pårørende. Som del av en masteroppgave i audiopedagogikk vil Miriam Godø belyse temaet. Hun bruker et spørreskjema om hvordan det er å leve sammen med en hørselshemmet ektefelle eller partner.
«Undersøkelsen handler mye om kommunikasjon, hvordan hørselshemmingen påvirker samlivet og det sosiale livet til et par,» forteller Godø.
Hun har oversatt et undersøkelsesverktøy fra engelsk til norsk og håper dette kan brukes for å lære mer om det å være pårørende, eller nærperson, til hørselshemmede.
Godø sier det kan være et ømtålig tema, og at noen hørselshemmede har reagert fordi de tror undersøkelsen handler om å gjøre den hørselshemmede til et problem.
«Men det handler ikke om det. Mye forskning handler om den hørselshemmede selv, det er også viktig å få mer innsikt i hvordan sansetapet påvirker en hørende partner – og samlivet,» sier masterstudenten.
Mer oppmerksomhet rundt nærpersoner enn før
Seksjonsleder Hege Saltnes og sosionom Nils Ola Sande fra Nasjonal behandlingstjeneste for hørsel og psykisk helse (NBHP) var nylig i Bodø. Der holdt de kurs for et trettitalls hørselshemmede og nærpersoner, i regi av HLF. Alle skulle blant annet lage en plan med noen få, men gjennomførbare og konkrete tiltak for å gjøre hverdagen bedre.
Hva betyr det å være nærperson til hørselshemmede? Hvordan mestre utfordringene – og finne de gode løsningene?
«Det er viktig å ikke umyndiggjøre hørselshemmede foreldre, barn, venner eller bekjente. Voksne hørselshemmede er like selvstendige og myndige som normalhørende. Hørselshemmede barn må også få utvikle seg og prøve og feile, uten å bli overbeskyttet», sier Sande fra NBHP.
Han mener det ikke finnes en fasit på hva som fungerer for alle familier med hørselshemmede.
«Man må ta opp, og diskutere, egne og felles behov. Finne ut hva som fungerer bra, og som man kan gjøre mer av. Det må også være lov for en nærperson å si at dette er en aktivitet som ikke passer så bra for den hørselshemmede, men som gir meg energi. Og så få lov å gjøre den aktiviteten alene», sier sosionomen.
Vi må dele på ansvaret for god kommunikasjon
Mye handler om å dele ansvaret mellom seg. Den hørselshemmede bør være åpen om sansetapet sitt og forsøke å være en aktiv lærer for omgivelsene. Vise og forklare hva som vil bidra til at han eller hun oppfatter mer, og ikke mister informasjon. Omgivelsene, eller nærpersonene, bør ta like stor del av ansvaret for at den hørselshemmede blir inkludert i samtaler og sosiale situasjoner. Men altså tenke på å ikke umyndiggjøre den hørselshemmede.
Små ting kan bety mye. Som å flytte seg nærmere den hørselshemmede når man snakker, som å sikre at vi har øyekontakt før vi snakker, som å gå et roligere sted dersom det er mye støy der vi snakker – eller som å bruke tegn for å styrke kommunikasjonen.
Det er forståelig at den hørselshemmede blir sliten av å ta ansvar for å henge med når folk snakker raskt, sitter med ansiktet i skyggen eller hopper fra poeng til poeng i samtalen. Det er også forståelig at nærpersoner kan bli slitne av å ønske å være tolk for den hørselshemmede i mange situasjoner. Dette kan skape slitasje både i familier og i parforhold. Et godt samarbeid er viktig.
Det er ikke dumt å ha konkrete «møter» om det som skal skje i løpet av uken, hvordan det skal ordnes og hvem som tar ansvar for hva. Sjekke ut at begge partnerne, eller hele familien, har den samme informasjonen.
Det er naturlig å bli sliten i hverdagen – både for hørselshemmede og nærpersoner. Og det finnes ingen fasit på hvordan vi jobber best sammen.