Nærmere 800 hørselshemmede og døve svarte i 2023 på undersøkelsen «PsykHør» om psykisk helse og tilgang til samfunnet og helsetjenester. I undersøkelsen fikk deltakerne innledningsvis viktig informasjon om personvern og deres rettigheter. Denne informasjonen inneholdt dessverre enkelte feil. Disse feilene er nå rettet opp, og prosjektet er godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).
Høsten 2023 ble et tilfeldig utvalg medlemmer av Norges Døveforbund (NDF) og Hørselsforbundet (tidligere kalt Hørselshemmedes Landsforbund) forespurt om å delta i undersøkelsen Psykhør. Undersøkelsen gjennomføres av Nasjonal behandlingstjeneste for sansetap og psykisk helse (NBSPH) ved Oslo universitetssykehus (OUS).
Vi i forskningsgruppen bak Psykhør-undersøkelsen ønsker å opplyse om feil knyttet til informasjon som ble gitt til deltakere. Psykhør-undersøkelsen ble omtalt og promotert som «helt anonym», men undersøkelsen var godkjent som «indirekte identifiserbar» av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).
Indirekte identifiserbar innebærer at opplysninger ikke direkte kan knyttes til enkeltpersoner, men at det er en teoretisk mulighet for at personer kan identifiseres ved at opplysninger fra undersøkelsen sammenstilles. Anonyme data derimot, betyr at det ikke finnes informasjon som gjør det mulig å identifisere deltakerne, verken direkte eller indirekte.
I undersøkelsen ble det samlet informasjon som var egnet til å indirekte identifisere deltakere, noe deltakere skulle vært informert om før deltakelse. Vi ønsker å beklage ovenfor deltakergruppen for at det ikke ble gitt korrekt og presis informasjon.
For å imøtekomme dette har vi i forskningsgruppen, i samarbeid med OUS, NDF, og HF, gjennomført en rekke tiltak. Vi har utført permanente endringer i innsendte svar og fjernet enkelte opplysninger fra undersøkelsen, slik at deltakere ikke lenger kan identifiseres på noen måte – verken direkte eller indirekte. REK har vurdert prosjektet etter innførte tiltak, og har godkjent prosjektet slik det foreligger.
Vi i forskningsgruppen har verken nå eller tidligere hatt kjennskap til hvem deltakere er. Enkeltpersoner vil ikke kunne identifiseres i datamaterialet fra Psykhør-undersøkelsen.Vi ønsker samtidig å forsikre om at datamaterialet oppbevares konfidensielt på en trygg server i henhold til forskningsprosedyrer ved OUS.
Ved siden at dette skulle deltakere i informasjonen som opprinnelig fulgte undersøkelsen vært gjort oppmerksom på følgende forhold:
- At deltaker ikke vil kunne trekke sin besvarelse etter avgitt svar.
- At deltakelse ikke vil ha noen betydning for annen kontakt med OUS, NDF eller HF.
- At søknadsnummer for godkjenningen fra REK Sør-Øst er: 479602.
Vi ønsker å takke alle medlemmer som har deltatt eller vist interesse for undersøkelsen. Ved spørsmål bes det om at prosjektleder kontaktes på e-post: skathr@ous-hf.no
Med vennlig hilsen
Kathrin Steffen, prosjektleder Psykhør-undersøkelsen