Når far er døv og datter hørselshemmet

Paal Richard Peterson ble døv som barn, og bestemte seg for at det ikke skulle hindre han i å leve et godt liv. Det at også datteren Cora er i ferd med å miste hørselen, er vanskeligere å forsone seg med. Sammen orienterer de seg rundt i et hørende samfunn. På godt og vondt.

14 år gamle Cora Peterson har akkurat kommet inn døra etter skolen. Hun går i 9. klasse på Fagerborg skole i Oslo. Pappa Paal Richard Peterson serverer kaffe. Du har sett han mange ganger på NRK. I en årrekke presenterte han nyhetene på tegnspråk, han var leder for tegnspråkredaksjonen og er i dag daglig leder i Døves Media, som produserer innhold for nett og TV.

Den yngste av hans to døtre, er den egentlige grunnen til at vi har invitert oss selv på besøk. I et sterkt innlegg i Aftenposten beskriver Cora en hverdag hvor far Paal Richard ofte må klare seg uten tolkning. Det kan være på foreldremøter eller i sosiale sammenhenger. Da hopper Cora ofte inn i rollen som tolk. Det liker ikke far så godt. Mer om det snart.

Hørseltap i arv

Far og datter har fått lignende utfordringer. Cora har hatt grei hørsel gjennom barndommen, men i 2019 merket familien at hun ikke hørte like godt lenger.

Cora Peterson lener seg til vegg og smiler, foran juletreet.
Cora Peterson er engasjert i politikk. Tenåringen sliter ofte med å skaffe tolk til arrangementer.

– Fordi jeg har en døv far, ble hørselen sjekket tidlig i livet mitt, og da var den normal. For tre-fire år siden merket vi at hørselen min ikke var stabil. Det var vel mamma (som er hørende) som la mest merke til det. Hun kunne rope på meg flere ganger uten at jeg reagerte. Det var sånne ting. At selv om det ikke var andre hørselsforstyrrelser, så registrerte jeg ikke at noen snakket til meg, forteller niendeklassingen.

Vi må spole litt tilbake. Døvhet er nemlig arvelig i familien. Paal Richards far var døv, det var også fire besteforeldre. Da han var mellom åtte og ti år, merket han at hørselen var i ferd med å bli borte.

– Det må ha vært veldig vanskelig?

– Det var ikke akkurat en jubeldag. Det var min mor, som er talespråklig, som merket det først. Jeg levde i en familie med blanding av tale og tegnspråk, så jeg tenkte ikke så mye på det.

Da han som voksen skjønte at datteren var i ferd med å miste hørselen, gjorde det vondt.

– For meg var det tøft. Fordi jeg tenkte at nå opplever hun et tap. Du har noe, som du mister. Jeg taklet mitt eget hørselstap greit. På en måte tenkte jeg at dersom det var en gutt på ti år i Norge som skulle miste hørselen, så var det bra det ble meg. Fordi jeg var født og oppvokst i en familie som kunne tegnspråk. Jeg bodde midt i «døveland» på Ål, hvor det å være døv var helt normalt og greit.

– Var alt greit, liksom?

– Nei, det var en periode i ungdomsskolen hvor det var litt tøft å miste hørselen, men etter hvert gikk det bedre. Men så opplever jeg at du, Cora, skal oppleve det samme. Det ble verre å takle.

Så skjer det som ikke er helt uventet, men som familien håper ikke skal skje. Cora mister mer og mer hørsel. Nå trenger hun tilrettelegging.

Skolehverdagen og framtida

– Det siste året har det blitt mye mikrofoner og sånn. Når jeg legger Roger-pennen (mikrofon som sender) foran eleven ved siden av meg, og han eller hun plutselig begynner å synge så er det ikke så lett å følge med på det læren sier. Selve opplegget, med mikrofoner, funker jo. Og lærerne er kjempeflinke til å bruke utstyret. Men medelevene er ikke like flinke til å regulere seg, smiler 14-åringen, litt oppgitt.

– Det har vært en del tull og tøys, men det har blitt bedre, sier Paal Richard.

– Jeg har lyst å starte på Nydalen videregående skole etter hvert, de har tegnspråklinje. Mest fordi jeg merker at jeg henger etter en del i fagene, fordi jeg ikke alltid får med meg undervisningen. Ofte sitter jeg hjemme og tar igjen tapt læring, i tillegg til leksene. Men jeg vil være her jeg er nå, fordi det er her jeg har alle vennene mine, sier Cora.

– Hva slags minner har du av å ha en døv far, da du var liten, Cora?

– Jeg ville jo ha oppmerksomhet, det er jo slik det er å være barn. Jeg kunne rope. Jeg kunne gråte, eller le kjempehøyt, for å få oppmerksomhet. Men pappa fikk det åpenbart ikke med seg. Senere, på sommeravslutninger i skolen for eksempel, kunne jeg oppleve at andre foreldre på en måte holdt avstand. Ikke fordi de var slemme, men fordi det er noe litt nytt og rart å snakke gjennom en tolk. Pappa har likevel vært veldig flink til å engasjere seg i skolen, blant annet i foreldreutvalget.

– Hvordan er det for deg, Paal Richard, å følge opp datteren din, som døv pappa?

Paal Richard Peterson snakker tegnspråk og ser engasjert ut.
Paal Richard Peterson presenterte nyhetene på NRK i en årrekke.

– Jeg bare gjør det, jeg hopper i det, sier han med et smil. Men det kan være ubehagelig. Selv om mange ikke tror det, så er jeg lite utadvendt. Jeg liker best å holde litt avstand og planlegge ting. Jeg får mest energi av å være hjemme. Der har døve som er mer ekstroverte enn meg, en fordel. På skoleavslutninger og slikt, blir jeg sittende litt stiv. Men jeg vil ikke at Cora skal assosieres med inntrykket folk får av meg. Derfor forsøker jeg å kompensere, ved å være aktiv på andre områder. Om det så er å være med på å organisere klassetur til København, og bli med. Jeg prøver å være aktiv på den måten, i stedet for å være hyper-sosial.

Når datter tolker for far

Cora Peterson skrev i høst et innlegg i Aftenpostens ungdomsspalte, som ble delt mye i sosiale media. Hun er oppgitt over at faren flere ganger ikke har kunnet delta på avslutninger eller foreldremøter fordi det var umulig å få tak i tolk. Andre ganger hopper han ut i det, og stiller opp og forsøker å henge med så godt han kan. Da blir Cora ofte en slags reservetolk, selv om Paal Richard ikke vil at datteren skal være det.

– Det at andre foreldre dukker opp på ulike aktiviteter, handler om de har tid eller ikke. For pappa handler det mer om det er ledig tolk for han på akkurat det tidspunktet. Det blir så urettferdig at døve sitter igjen med konsekvensen, at de ikke kan bli med på det de kunne blitt med på, fordi systemet ikke er godt nok.

– Hvordan er det for pappa, å oppleve at datteren din må hoppe inn og tolke for deg?

– Det er ikke ok. Jeg sier at hun ikke skal gjøre det. Samtidig, hvis jeg står der og en person kommer bort og sier noe til meg, som jeg ikke forstår på første, andre eller tredje forsøk – da kan jeg spørre Cora forsiktig: «Hva er det ordet der?» I slike situasjoner innrømmer jeg at jeg har måtte bruke barna mine som tolk, smiler Paal Richard.

– Men ikke over lang tid. Det ønsker jeg ikke. Da får jeg ta konsekvensen av at jeg ikke hører, og heller jobbe aktivt for en bedre tolketjeneste hos NAV.

– Men er det realistisk, selv i rike Norge, at det skal være tilgjengelige tolker for tegnspråklige i alle situasjoner, til alle tidspunkt?

– Et godt spørsmål. Drømmen er at tolkene kommer springende når vi trenger dem, ler han. Men samtidig: Jeg er med i EUD, en sammenslutning av døveforbundene i Europa. Nylig hadde vi møte i Praha, i Tsjekkia, hvor den lokale døveforeningen også var med. Jeg fortalte at vi i Norge har rett til fri tolk, på papiret. I utgangspunktet ingen begrensning i antall timer. De trodde jeg tulla, det var helt uvirkelig for dem. Jeg sa at det ikke alltid er slik, at vi fremdeles mangler tolker her. Så spurte de hvor mange tolker vi har i Norge? Jeg sa «kanskje fem-seks hundre, i hele landet». Da sa de at i hele Tsjekkia var det kanskje 100.

– Så det er klart at vi har kommet ganske langt. Men det er fremdeles en vei å gå. Cora skal i kveld på julebord med det politiske ungdomspartiet hun er med i. Men hun får ikke tak i tolk.

Paal Richard og datteren Cora diskuterer på tegnspråk i sofaen hjemme.
Paal Richard er døv og tegnspråklig, Cora er hørselshemmet og bruker munnavlesning og tekniske hjelpemidler for å kommunisere med andre. Hjemme går det i tegnspråk – og det som måtte fungere.

Å lære opp andre, et nødvendig slit?

Det er kanskje mye å forvente at majoriteten, som har sansene noenlunde intakte, skal kunne forstå alle de små hendelsene som fører til en mer slitsom hverdag for hørselshemmede. At de som egentlig trenger tilretteleggingen, må lære opp lærere, venner og folk rundt seg i HVA de trenger for å henge med, er slitsomt. Selv om det kan være helt nødvendig.

– Det kan være så enkelt som at noen har hånda litt foran munnen mens de snakker. Jeg bruker mye munnavlesning for å henge med, sier Cora. For eksempel når jeg deltar i politiske debatter: Av og til vet jeg ikke helt hva jeg skal svare, fordi jeg ikke får med meg alt som blir sagt. Kanskje sier jeg ikke så mye, fordi jeg ikke vil virke dum. Vennene mine på skolen blir ikke sure om de må rope navnet mitt ti ganger før jeg snur meg. Mens andre som snakker til meg kan tenke at jeg er overlegen eller noe, fordi jeg ikke svarer.

– Det at du må bruke så mye energi på å henge med og konsentrere deg, hva gjør det med deg?

– Dersom det har vært for mye støy, for mye uro, at det er gym-time med baller som kastes, læreren som skal gi beskjeder og masse lyder – da hender det at jeg får vondt i hodet og rett og slett trenger å puste litt. Få en pause. Da får jeg lov til å sitte på et grupperom eller biblioteket og jobbe i fred med oppgaver. Noen ganger drar jeg hjem.

Pappa Paal Richard blir også sliten av å orientere seg i et hørende samfunn, men tok tidlig et valg om å ikke bli irritert på enkeltmenneskene.

– Dersom det mangler visuell informasjon, som tekst, ute i samfunnet, på toget, ja da blir jeg irritert. Da er det rettighetene mine det står om. Samfunnet som hindrer meg. Men når det gjelder mellommenneskelige forhold, da er det en annen sak. Jeg kan ikke kreve, med loven i hånd, at du skal gjøre deg forstått for meg. Jeg klarer å skille mellom de to sidene.

– Blir du psykisk sliten av manglende forståelse for hørselstapet ditt?

– Jeg skjønner at dette kan være veldig slitsomt for noen. Men folk er forskjellige. Jeg velger å ikke bry meg så mye. Jeg tenker at «en dag skal jeg vise dere alle!» Akkurat hva jeg skal vise dem, vet jeg ikke, ler han.

Cora tenker litt annerledes enn faren.

– Det som er forskjellen mellom meg og deg, pappa, er at du nå er i miljø med tegnspråklige og jobber sammen med døve. Bortsett fra turer til butikken og møter på skolen, så treffer du ikke så mange hørende, som jeg gjør. Og jeg blir irritert når folk ikke gjør det slik at jeg får med meg det som blir sagt. Jeg er ikke like vant til å leve slik.

– Hva irriterer deg?

– For eksempel når jeg ikke hører hva noen sier. Så spør jeg dem om å gjenta, og de sier «det var ikke så farlig.» Jo! Det ER så farlig. Hvordan kan du si det til meg? Jeg faller helt ut av samtalen. Jeg vil vite det, så kan jeg bestemme om det var viktig. Jeg har sagt det mange ganger til vennene min: Bare gjenta det mange ganger, helt til jeg har forstått det!

Paal Richard nikker.

– Det der er jeg veldig enig i. Det er spesielt viktig i din alder. «Det er ikke så farlig», nei vel, da skal jeg visst ikke få vite det samme som alle de andre. Da er jeg ikke med i gjengen lenger. Da er jeg utenfor.

Noen ønsker for 2023 og framtida

– Dersom dere skal få ønske noen julegaver for alle hørselshemmede, som blir virkelighet i 2023?

Cora:

– Det kan være noe så enkelt som at viktig informasjon blir skriftlig. I skolen kunne jeg fått vite mer om det jeg lett går glipp av, som meldinger på mobilen eller på skjermer. Noe som er vanskeligere å få til, er at jeg kunne ønske at hørselstap ikke blir sett på som noe krevende som gjør at andre mennesker holder seg unna. Ikke gi opp når du må gjenta ting. Ikke gi opp å forsøke å inkludere oss.

Paal Richard:

– Hadde du spurt meg for noen år siden, så hadde jeg sagt «ny språklov». Men nå er loven som gir norsk tegnspråk offisiell status på plass. Så nå ønsker jeg meg at intensjonen i språkloven blir virkelighet. At tegnspråk blir sett på som en reell mulighet, og ikke som bare et alternativ, dersom man ikke hører. At det blir like kult å snakke tegnspråk som for eksempel fransk.

– Så skulle jeg ønske at kunnskapen om hørselshemmede ble mer nyansert. At folk ikke assosierer alle som hører dårlig med den gamle onkelen sin, som var slik eller slik. Få fokus på mangfoldet. At hørselshemmede er som alle andre. At hele befolkningen får kunnskap som gjør at vi kan møte hverandre uten frykt eller usikkerhet.